Présentation de notre forum qui est différent des autres.
En effet ce forum est un forum de soutien pour Noa mais aussi pour les victimes de maladies rares et orphelines.
Raison de la création du forum : J'ai créé ce forum car le fils d'Aurore (Bébé sur le net) est atteint de la maladie le syndrome de JARCHO LEVIN, actuellement, c'est le seul en France, et nous n'avons toujours pas trouvé de solution pour le guérir. Cette raison a motivé la création de ce forum car je ne savais pas ce que je pouvais faire pour Noa et sa famille
Forum : C'est un complément au site web créé par Aurore. Lien du site web : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/
Nombre de membres ou statistiques complètes : - Nombre de messages: 5.297 - Nombre d’utilisateurs: 59 - Ouverture du forum: Lun 17 Mar 2008 - 22:40
Staff : Webmaster du forum : Olivier Maman de Noa : Aurore Modératrices : Chris, Isabelle, Lolo59 et Phany VIP : Catloche, Corine, Alain3, et Chanel Donateur/trice : Aurore, Isabelle, Gene, Bine et Alain3
Description du forum : Espace pour les invités : Pour vos soucis de connections Espace règlement : La charte et infos du forum Espace membres : Vos présentations, les sondages, partenariat, ... Espace pour Noa : Présentation de Noa et de sa pathologie. Espace maladies rares et orphelines : Description des différentes maladie (en cours) Espace détente
Nous vous y attendons nombreux dans le respect de Noa et de sa famille
Cordialement
Les fondateurs : Aurore (Bébé) et Olivier
Bébé Membre de Géo Pub
Nombre de messages : 70 Age : 43 Loisirs : Graph Date d'inscription : 11/05/2008
Sujet: Re: Ensemble pour Noa Mar 20 Mai 2008 - 1:15
Voici des nouvelles de notre forum qui est différent des autres.
En effet ce forum est un forum de soutien pour Noa mais aussi pour les victimes de maladies rares et orphelines.
Raison de la création du forum : J'ai créé ce forum car le fils d'Aurore (Bébé sur le net) est atteint de la maladie le syndrome de JARCHO LEVIN, actuellement, c'est le seul en France, et nous n'avons toujours pas trouvé de solution pour le guérir. Cette raison a motivé la création de ce forum car je ne savais pas ce que je pouvais faire pour Noa et sa famille
Forum : C'est un complément au site web créé par Aurore. Lien du site web : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/
Nombre de membres ou statistiques complètes : - Nombre de messages: 5.694 - Nombre d’utilisateurs: 65 - Ouverture du forum: Lun 17 Mar 2008 - 22:40
Staff : Webmaster du forum : Olivier Fondatrice et Maman de Noa : Aurore Modératrices : Chris, Isabelle, Lolo59 et Phany VIP : Catloche, Corine, Alain3, et Chanel Donateurs/trices : Aurore, Isabelle, Gene, Bine et Alain3
Description du forum : Espace pour les invités : Pour vos soucis de connections Espace règlement : La charte et infos du forum Espace membres : Vos présentations, les sondages, partenariat, ... Espace pour Noa : Présentation de Noa et de sa pathologie. Espace maladies rares et orphelines : Description des différentes maladie (en cours) Espace détente
Nous vous y attendons nombreux dans le respect de Noa et de sa famille
Cordialement
Les fondateurs : Aurore (Bébé) et Olivier
Bébé Membre de Géo Pub
Nombre de messages : 70 Age : 43 Loisirs : Graph Date d'inscription : 11/05/2008
Sujet: Re: Ensemble pour Noa Ven 30 Mai 2008 - 15:40
Voici des nouvelles de notre forum qui est différent des autres.
En effet ce forum est un forum de soutien pour Noa mais aussi pour les victimes de maladies rares et orphelines.
Raison de la création du forum : J'ai créé ce forum car le fils d'Aurore (Bébé sur le net) est atteint de la maladie le syndrome de JARCHO LEVIN, actuellement, c'est le seul en France, et nous n'avons toujours pas trouvé de solution pour le guérir. Cette raison a motivé la création de ce forum car je ne savais pas ce que je pouvais faire pour Noa et sa famille
Forum : C'est un complément au site web créé par Aurore. Lien du site web : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/
Nombre de membres ou statistiques complètes : - Nombre de messages: 6.194 - Nombre d’utilisateurs: 69 - Ouverture du forum: Lun 17 Mar 2008 - 22:40
Staff : Webmaster du forum : Olivier Fondatrice et Maman de Noa : Aurore Modératrices : Chris, Isabelle, Lolo59 et Phany VIP : Catloche, Corine, Alain3, et Chanel Donateurs/trices : Aurore, Isabelle, Gene, Bine et Alain3
Description du forum : Espace pour les invités : Pour vos soucis de connections Espace règlement : La charte et infos du forum Espace membres : Vos présentations, les sondages, partenariat, ... Espace pour Noa : Présentation de Noa et de sa pathologie. Espace maladies rares et orphelines : Description des différentes maladie (en cours) Espace détente
Nous vous y attendons nombreux dans le respect de Noa et de sa famille
Cordialement
Les fondateurs : Aurore (Bébé) et Olivier
Bébé Membre de Géo Pub
Nombre de messages : 70 Age : 43 Loisirs : Graph Date d'inscription : 11/05/2008
Sujet: Re: Ensemble pour Noa Sam 7 Juin 2008 - 16:56
Voici des nouvelles de notre forum qui est différent des autres.
En effet ce forum est un forum de soutien pour Noa mais aussi pour les victimes de maladies rares et orphelines.
Raison de la création du forum : J'ai créé ce forum car le fils d'Aurore (Bébé sur le net) est atteint de la maladie le syndrome de JARCHO LEVIN, actuellement, c'est le seul en France, et nous n'avons toujours pas trouvé de solution pour le guérir. Cette raison a motivé la création de ce forum car je ne savais pas ce que je pouvais faire pour Noa et sa famille
Forum : C'est un complément au site web créé par Aurore. Lien du site web : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/
Nombre de membres ou statistiques complètes : - Nombre de messages: 6.471 - Nombre d’utilisateurs: 72 - Ouverture du forum: Lun 17 Mar 2008 - 22:40
Staff : Webmaster du forum : Olivier Fondatrice et Maman de Noa : Aurore Administratrice : Sylvie Modératrices : Chris, Isabelle, Lolo59 et Phany VIP : Catloche, Corine, Alain3, et Chanel Donateurs/trices : Aurore, Isabelle, Gene, Bine et Alain3
Description du forum : Espace pour les invités : Pour vos soucis de connections Espace règlement : La charte et infos du forum Espace membres : Vos présentations, les sondages, partenariat, ... Espace pour Noa : Présentation de Noa et de sa pathologie. Espace maladies rares et orphelines : Description des différentes maladie (en cours) Espace détente
Nous avons le plaisir de vous annoncer que Sylvie est devenue administratrice afin de nous seconder dans la gestion du forum. Noa se fait opérer dans quelques jours et nous souhaitons que l'opération se passe très bien.
Nous vous y attendons nombreux dans le respect de Noa et de sa famille
Cordialement
Les fondateurs et admin : Aurore (Bébé), Sylvie et Olivier
[/quote]
Bébé Membre de Géo Pub
Nombre de messages : 70 Age : 43 Loisirs : Graph Date d'inscription : 11/05/2008
Sujet: Re: Ensemble pour Noa Mer 16 Juil 2008 - 13:10
Voici des nouvelles de notre forum qui est différent des autres.
En effet ce forum est un forum de soutien pour Noa mais aussi pour les victimes de maladies rares et orphelines.
Raison de la création du forum : J'ai créé ce forum car le fils d'Aurore (Bébé sur le net) est atteint de la maladie le syndrome de JARCHO LEVIN, actuellement, c'est le seul en France, et nous n'avons toujours pas trouvé de solution pour le guérir. Cette raison a motivé la création de ce forum car je ne savais pas ce que je pouvais faire pour Noa et sa famille
Forum : C'est un complément au site web créé par Aurore. Lien du site web : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/
Nombre de membres ou statistiques complètes : - Nombre de messages: 9.035 - Nombre d’utilisateurs: 83 - Ouverture du forum: Lun 17 Mar 2008 - 22:40
Staff : Webmaster du forum : Olivier Fondatrice et Maman de Noa : Aurore Administratrice : Sylvie Modératrices : Chris, Isabelle, Lolo59, Phany et Bouboule VIP : Catloche, Corine, Alain3, et Chanel Donateurs/trices : Aurore, Isabelle, Gene, Bine et Alain3
Description du forum : Espace pour les invités : Pour vos soucis de connections Espace règlement : La charte et infos du forum Espace membres : Vos présentations, les sondages, partenariat, ... Espace pour Noa : Présentation de Noa et de sa pathologie. Espace maladies rares et orphelines : Description des différentes maladies (en cours) Espace détente
Nous avons le plaisir de vous annoncer que Sylvie est devenue administratrice afin de nous seconder dans la gestion du forum. Noa se fait opérer dans quelques jours et nous souhaitons que l'opération se passe très bien.
Nous vous y attendons nombreux dans le respect de Noa et de sa famille.
Noa a été opéré le 23 Juin et il est actuellement hospitalisé, vous pouvez avoir les nouvelles au jour le jour sur le forum.
Cordialement
Les fondateurs et admin : Aurore (Bébé), Sylvie et Olivier
oOprettybabyOo Membre de Géo Pub
Nombre de messages : 1858 Age : 49 Loisirs : Chanter, ecrire, mes amies, les bébés, les créations Date d'inscription : 18/07/2007
Sujet: Re: Ensemble pour Noa Mer 16 Juil 2008 - 18:13
ma belle pour ces toutes dernières nouvelles
Très bonne continuation pour la suite
Kiss & @ bientot
Bébé Membre de Géo Pub
Nombre de messages : 70 Age : 43 Loisirs : Graph Date d'inscription : 11/05/2008
Sujet: Re: Ensemble pour Noa Mer 6 Aoû 2008 - 14:50
Voici des nouvelles de notre forum qui est différent des autres.
En effet ce forum est un forum de soutien pour Noa mais aussi pour les victimes de maladies rares et orphelines.
Raison de la création du forum : J'ai créé ce forum car le fils d'Aurore (Bébé sur le net) est atteint de la maladie le syndrome de JARCHO LEVIN, actuellement, c'est le seul en France, et nous n'avons toujours pas trouvé de solution pour le guérir. Cette raison a motivé la création de ce forum car je ne savais pas ce que je pouvais faire pour Noa et sa famille
Forum : C'est un complément au site web créé par Aurore. Lien du site web : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/
Nombre de membres ou statistiques complètes : - Nombre de messages: 10.290 - Nombre d’utilisateurs: 89 - Ouverture du forum: Lun 17 Mar 2008 - 22:40
Staff : Webmaster du forum : Olivier Fondatrice et Maman de Noa : Aurore Administratrice : Sylvie Modératrices : Chris, Isabelle, Lolo59, Phany et Bouboule VIP : Catloche, Corine, Alain3, et Chanel Donateurs/trices : Aurore, Isabelle, Gene, Bine et Alain3
Description du forum : Espace pour les invités : Pour vos soucis de connections Espace règlement : La charte et infos du forum Espace membres : Vos présentations, les sondages, partenariat, ... Espace pour Noa : Présentation de Noa et de sa pathologie. Espace maladies rares et orphelines : Description des différentes maladies (en cours) Espace détente
Noa est de retour à la maison, en attendant la prochaine opération prévue fin septembre.
Cordialement
Les fondateurs et admin : Aurore (Bébé), Sylvie et Olivier
oOprettybabyOo Membre de Géo Pub
Nombre de messages : 1858 Age : 49 Loisirs : Chanter, ecrire, mes amies, les bébés, les créations Date d'inscription : 18/07/2007
Sujet: Re: Ensemble pour Noa Mer 6 Aoû 2008 - 14:56
ma belle pour cette mise à jour complète
Très bonne continuation pour la suite
Kiss & @ bientot
Bébé Membre de Géo Pub
Nombre de messages : 70 Age : 43 Loisirs : Graph Date d'inscription : 11/05/2008
Sujet: Re: Ensemble pour Noa Mer 6 Aoû 2008 - 15:09
Merci beaucoup Pretty
Bébé Membre de Géo Pub
Nombre de messages : 70 Age : 43 Loisirs : Graph Date d'inscription : 11/05/2008
Sujet: Re: Ensemble pour Noa Dim 7 Sep 2008 - 2:49
Voici des nouvelles de notre forum qui est différent des autres.
En effet ce forum est un forum de soutien pour Noa mais aussi pour les victimes de maladies rares et orphelines.
Raison de la création du forum : J'ai créé ce forum car le fils d'Aurore (Bébé sur le net) est atteint de la maladie le syndrome de JARCHO LEVIN, actuellement, c'est le seul en France, et nous n'avons toujours pas trouvé de solution pour le guérir. Cette raison a motivé la création de ce forum car je ne savais pas ce que je pouvais faire pour Noa et sa famille
Forum : C'est un complément au site web créé par Aurore. Lien du site web : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/
Nombre de membres ou statistiques complètes : - Nombre de messages: 11.900 - Nombre d’utilisateurs: 94 - Ouverture du forum: Lun 17 Mar 2008 - 22:40
Staff : Webmaster du forum : Olivier Fondatrice et Maman de Noa : Aurore Administratrice : Sylvie Modératrices : Chris, Lolo59, Phany et Bouboule VIP : Catloche, Corine, Alain3, et Chanel Donateurs/trices : Aurore, Gene, Bine et Alain3
Description du forum : Espace pour les invités : Pour vos soucis de connections Espace règlement : La charte et infos du forum Espace membres : Vos présentations, les sondages, partenariat, ... Espace pour Noa : Présentation de Noa et de sa pathologie. Espace maladies rares et orphelines : Description des différentes maladies (en cours) Espace détente
Prochaine opération prévue pour Noa : le 24 Septembre.
Cordialement
Les fondateurs et admin : Aurore (Bébé), Sylvie et Olivier
oOprettybabyOo Membre de Géo Pub
Nombre de messages : 1858 Age : 49 Loisirs : Chanter, ecrire, mes amies, les bébés, les créations Date d'inscription : 18/07/2007
Sujet: Re: Ensemble pour Noa Dim 7 Sep 2008 - 9:34
ma belle pour cette nouvelle actualisation
Très bonne continuation pour la suite
Kiss & @ bientot
Bébé Membre de Géo Pub
Nombre de messages : 70 Age : 43 Loisirs : Graph Date d'inscription : 11/05/2008
Sujet: Re: Ensemble pour Noa Dim 12 Oct 2008 - 23:33
Voici des nouvelles de notre forum qui est différent des autres.
En effet ce forum est un forum de soutien pour Noa, mais aussi pour les victimes de maladies rares et orphelines.
Raison de la création du forum : Ce forum a été créé, car mon fils Noa est atteint du syndrome de JARCHO LEVIN, actuellement, c'est le seul en France, et nous n'avons toujours pas trouvé de réelle solution pour le guérir.
Forum : C'est un complément de mon site web. Lien du site : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/
Nombre de membres ou statistiques complètes : - Nombre de messages: 13.919 - Nombre d’utilisateurs: 106 - Ouverture du forum: Lun 17 Mar 2008 - 22:40
Staff : Fondatrice et Maman de Noa : Aurore (Bébé sur le net ) Administratrice : Sylvie Modératrices : Chris, Lolo59, Phany et Bouboule VIP : Catloche, Corine, Alain3, et Chanel Donateurs/trices : Aurore, Gene, Bine et Alain3
Description du forum : Espace pour les invités : Pour vos soucis de connections Espace règlement : La charte et infos du forum Espace membres : Vos présentations, les sondages, partenariat, ... Espace pour Noa : Présentation de Noa et de sa pathologie. Espace maladies rares et orphelines : Description des différentes maladies (en cours) Espace détente
Nous regrettons le départ d’Olivier, Fondateur du forum avec moi. Merci encore pour ton aide et ton soutien.
Cordialement
Les Admins : Aurore (Bébé) et Sylvie
Bébé Membre de Géo Pub
Nombre de messages : 70 Age : 43 Loisirs : Graph Date d'inscription : 11/05/2008
Sujet: Re: Ensemble pour Noa Mar 18 Nov 2008 - 13:15
Voici des nouvelles de notre forum qui est différent des autres.
En effet ce forum est un forum de soutien pour Noa, mais aussi pour les victimes de maladies rares et orphelines.
Raison de la création du forum : Ce forum a été créé, car mon fils Noa est atteint du syndrome de JARCHO LEVIN, actuellement, c'est le seul en France, et nous n'avons toujours pas trouvé de réelle solution pour le guérir.
Forum : C'est un complément de mon site web. Lien du site : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/
Nombre de membres ou statistiques complètes : - Nombre de messages: 15.889 - Nombre d’utilisateurs: 107 - Ouverture du forum: Lun 17 Mar 2008 - 22:40
Staff : Fondatrice et Maman de Noa : Aurore (Bébé sur le net ) Administratrice : Sylvie Modératrices : Chris, Lolo59, Phany et Bouboule VIP : Catloche, Corine, Alain3, Chanel et Lili Donateurs/trices : Aurore, Gene, Bine et Alain3
Description du forum : Espace pour les invités : Pour vos soucis de connections Espace règlement : La charte et infos du forum Espace membres : Vos présentations, les sondages, partenariat, ... Espace pour Noa : Présentation de Noa et de sa pathologie. Espace maladies rares et orphelines : Description des différentes maladies (en cours) Espace détente
Cordialement
Les Admins : Aurore (Bébé) et Sylvie
Bébé Membre de Géo Pub
Nombre de messages : 70 Age : 43 Loisirs : Graph Date d'inscription : 11/05/2008
Sujet: Re: Ensemble pour Noa Dim 8 Fév 2009 - 21:31
Code:
[url=http://www.noa-maladies-orphelines.com/index.htm][img]http://apu.mabul.org/up/apu/2008/11/29/img-145614koqwt.gif[/img][/url] ou <a href="http://www.noa-maladies-orphelines.com/index.htm"><img src="http://apu.mabul.org/up/apu/2008/11/29/img-145614koqwt.gif" border="0"></a>
Code:
[url=http://www.noa-maladies-orphelines.com/index.htm][img]http://apu.mabul.org/up/apu/2008/11/29/img-14562169xcg.gif[/img][/url] ou <a href="http://www.noa-maladies-orphelines.com/index.htm"><img src="http://apu.mabul.org/up/apu/2008/11/29/img-14562169xcg.gif" border="0"></a>
Bonsoir,
Voici des nouvelles de notre forum qui est différent des autres.
En effet ce forum est un forum de soutien pour Noa, mais aussi pour les victimes de maladies rares et orphelines.
Raison de la création du forum : Ce forum a été créé, car mon fils Noa est atteint du syndrome de JARCHO LEVIN, actuellement, c'est le seul en France, et nous n'avons toujours pas trouvé de réelle solution pour le guérir.
Forum : C'est un complément de mon site web. Lien du site : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/
Nombre de membres ou statistiques complètes : - Nombre de messages: 17.922 - Nombre d’utilisateurs: 111 - Ouverture du forum: Lun 17 Mar 2008 - 22:40
Staff : Fondatrice et Maman de Noa : Aurore (Bébé sur le net ) Administratrice : Sylvie et Chris Modératrices : Lolo59, Phany et Bouboule
Description du forum : Espace pour les invités : Pour vos soucis de connections Espace règlement : La charte et infos du forum Espace membres : Vos présentations, les sondages, partenariat, ... Espace pour Noa : Présentation de Noa et de sa pathologie. Espace maladies rares et orphelines : Description des différentes maladies (en cours) Espace détente
Un nouveau thème a été installé !!
Cordialement
Les Admins : Aurore (Bébé), Chris et Sylvie
Tigressia Membre de Géo Pub
Nombre de messages : 207 Date d'inscription : 02/12/2006
Accueil 
ma belle pour ces toutes dernières nouvelles 
)
