Rappel du premier message :Bonjour,
Présentation...
Nom du site : Ensemble pour Noa !
Description : Association régie par la loi 1901 qui a pour but de trouver une solution contre le SYNDROME DE JARCHO LEVIN (maladie rare et orpheline)
Date de la création : 13/06/2007
Données complémentaires : J'ai créé cette association car mon fils est atteint de cette maladie, actuellement, c'est le seul en France, et nous n'avons toujours pas trouvé de solution pour le guérir.
Nombre de Visiteurs : 16768 (78 abonnés à la newsletter)
Url : http://asso.orpha.net/EPN/cgi-bin/
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